Bin genervt…

… ich musste sogar in meinem Krankheitsverlauf nachschauen weils so lange her ist – tatsächlich habe ich seit Mitte 2016 !! keine selbstständigen nervenden Muskelzuckungen mehr…. gehabt…. seit ca. Ende November sind sie wieder in voller Stärke zu mir zurückgekehrt. Wahrscheinlich war ihnen fad, denn nun zucken meine Muskeln wieder frisch und fröhlich, in alter … weiterlesenBin genervt…

Neue Informationen und eine 2. unheilbare und unbehandelbare Krankheit

Nach mehreren Arztbesuchen und auch Untersuchungen wurde neben „Promm“ nun auch eine „friedreiche Ataxie“ diagnostiziert. Diese ist vererbt von meinem Vater. Wahrscheinlich ist das auch der Grund warum der Verlauf von Promm so schnell ist.  Warum ich 2 so bescheidene Krankheiten habe wird wahrscheinlich keiner beantworten können – würde aber auch nichts ändern. Darum gilt … weiterlesenNeue Informationen und eine 2. unheilbare und unbehandelbare Krankheit

01.04.2016

Schlechte Nachrichten. Die Schmerzen steigen, die Krämpfe spielen verrückt. Obwohl es nun endlich warm wird. Klar hilft die Wärme, aber die Bewegung macht mir sehr zu schaffen. Das Positive daran: Ich trainiere die Muskeln. Das Negative: Die Schmerzen sind schwer auszuhalten. Nach etwas Spielen mit Versace brauch ich danach 1,5 Tage bis ich wieder halbwegs … weiterlesen01.04.2016

03.03.2015 

nun, was soll ich sagen ?  Gestern Sturm, kalt, Regen…. Heute Sonne und Sturm ( 29 km/h).. Wer hier öfter liest, der kann sich denken wie es mir geht. Heute wäre es kürzer zu schreiben, was nicht schmerzt. Wenigstens die Kopfschmerzen hab ich wegbekommen. Aber ich hab meine Treue Seele, die merkt das wenn es … weiterlesen03.03.2015 

07.02.2015 Neue Muskeln gefunden uvm.

Hallo liebe Leser ! ja, wie schon vorgestern geschrieben gehabt, hatte ich ziemliche Schmerzen. Aufgrund des Wetter – nehme ich an – brennen meine Muskeln ziemlich stark. Fühlt sich an, als würde der ganze Körper brennen.. Heute war es ein wenig besser, zumindest konnte ich heute wieder raus eine Runde mit dem Rolli düsen, aber … weiterlesen07.02.2015 Neue Muskeln gefunden uvm.

1. Februar 2015 Harte Tage…

Eigentlich kann ich über die letzten zwei Tage nicht viel erzählen. Bei mir hat sich sonderlich nichts geändert, gestern habe ich es geschafft, am Nachmittag wieder etwas zu fliegen. Tut ganz gut, das Video könnt ihr euch auch gleich hier anschauen. Ich werde es weiter unten einbinden. Leider musste mein Papa ins Krankenhaus eingeliefert werden, … weiterlesen1. Februar 2015 Harte Tage…

26.01.2015

Ich hatte am 22. Januar bei meinem Eintrag recht. Das Wetter hat sich sehr verändert. Wir hatten von Schnee, Regen bis Sonnenschein, Sturm und Kälte aber auch Wärme gehabt. Das war natürlich für meinen Körper wieder einmal zu viel. Heute (jetzt ist es 12:47 Uhr) schaut es ein wenig besser aus. Ich liege im Bett, … weiterlesen26.01.2015

22.01.2015

Es dürfte ein Schlechtwetter aufziehen. Schon seit frühem Vormittag steigen die Schmerzen unaufhörlich an. Ich habe nun am frühen Nachmittag eine zusätzliche Schmerztablette eingenommen, das musste ich schon lange nichtmehr. Schwindel wird stärker… Heute Betttag angesagt. Mal sehen wie der Nachmittag weiterverläuft, derzeit schauts nicht allzu gut aus. MEMO an mich: Blutabnahme (Herzwerte usw.) EKG

25.11.2014 – Muskelupdate

Leider hat mich vor längerer Zeit ein neuerlicher Schub erreicht. Seitdem sind auch folgende Muskeln betroffen: Kiefermuskeln, Halsinnenmuskeln. Manchmal beim Reden, kommt es vor dass nun die „Gurgel“ verkrampft. Immer in Verbindung mit reden, kauen… Derzeit warte ich mal, wie lange der Schub anhält, denke aber der ist schon vorbei, obiges ist geblieben. Ich habe … weiterlesen25.11.2014 – Muskelupdate

Offizieller Eintrag 22.06.2014

Diesmal ein offizieller Beitrag, der öffentlich lesbar ist. Die Sonne, das warme Wetter,… Für meinen Körper momentan wirklich gut. Es geht mir natürlich im Sommer schon besser als im Winter, da alleine die höheren Temperaturen schon sehr angenehm sind. Meine Muskeln sind extrem kälteempfindlich. Da ist die Sonne mit ihren warmen Strahlen und die warmen … weiterlesenOffizieller Eintrag 22.06.2014