Bin genervt…

… ich musste sogar in meinem Krankheitsverlauf nachschauen weils so lange her ist – tatsächlich habe ich seit Mitte 2016 !! keine selbstständigen nervenden Muskelzuckungen mehr…. gehabt…. seit ca. Ende November sind sie wieder in voller Stärke zu mir zurückgekehrt. Wahrscheinlich war ihnen fad, denn nun zucken meine Muskeln wieder frisch und fröhlich, in alter … Weiterlesen

Neue Informationen und eine 2. unheilbare und unbehandelbare Krankheit

Nach mehreren Arztbesuchen und auch Untersuchungen wurde neben „Promm“ nun auch eine „friedreiche Ataxie“ diagnostiziert. Diese ist vererbt von meinem Vater. Wahrscheinlich ist das auch der Grund warum der Verlauf von Promm so schnell ist.  Warum ich 2 so bescheidene Krankheiten habe wird wahrscheinlich keiner beantworten können – würde aber auch nichts ändern. Darum gilt … Weiterlesen

1.6.2016

Was gibt es Neues… Aufgrund der neuen anhaltenden Kämpfe und Schmerzen wurde nun die Dosis der Dronabinol erhöht. (Siehe unter Behandlung) Versace hat sich als sehr sehr große Hilfe bewiesen. Wer meint, er sei kein Heilbehelf , der irrt – zumindest wenn es nach mir geht. Er trägt zwar nicht zur Heilung bei (meine Krankheit … Weiterlesen

01.04.2016

Schlechte Nachrichten. Die Schmerzen steigen, die Krämpfe spielen verrückt. Obwohl es nun endlich warm wird. Klar hilft die Wärme, aber die Bewegung macht mir sehr zu schaffen. Das Positive daran: Ich trainiere die Muskeln. Das Negative: Die Schmerzen sind schwer auszuhalten. Nach etwas Spielen mit Versace brauch ich danach 1,5 Tage bis ich wieder halbwegs … Weiterlesen

Einige Monate…

… sind vergangen seit meinem letzten Eintrag. Dafür hab ich nun das Design optimiert, auch ist meine Website nun gänzlich für alle Handys optimiert. Nun, es gäbe sehr viel zu schreiben – das werde ich auch noch nachholen. Neu kam nun hinzu die Seite meines Assistenzhundes Versace „von Helping Hounds“, trainiert und aufgezogen von Assistenzhunde … Weiterlesen

Wieder mal.. 12.04.2015

…melden. Die Schmerzen und Krämpfe sind täglich 24 Stunden online. Ich habe nun mit 11.04.2015 begonnen Bierhefetabletten zu nehmen. Aus Erfahrung von anderer Promm`is sollen sie schmerzlindernd wirken und nebenbei gut für die Haut sein. Na dann – schmecken grauslich, aber was tut man nicht alles für die nicht vorhandene Gesundheit. Die Wärme der Sonne … Weiterlesen

03.03.2015 

nun, was soll ich sagen ?  Gestern Sturm, kalt, Regen…. Heute Sonne und Sturm ( 29 km/h).. Wer hier öfter liest, der kann sich denken wie es mir geht. Heute wäre es kürzer zu schreiben, was nicht schmerzt. Wenigstens die Kopfschmerzen hab ich wegbekommen. Aber ich hab meine Treue Seele, die merkt das wenn es … Weiterlesen

Update 26.02.2015

Nach längerer Zeit ist mal ein Update fällig. Ich warte noch immer auf den Frühling… Die Schmerzen bleiben Grenzwertig – zwischen aushalten und nicht aushalten. Derzeit zu 95 % der Zeit im Bett. Wenn man nicht raus kann, ist das Bett gleich nichtmehr so schön, wie viele glauben. Das nächste Update werde ich nach einigen … Weiterlesen

07.02.2015 Neue Muskeln gefunden uvm.

Hallo liebe Leser ! ja, wie schon vorgestern geschrieben gehabt, hatte ich ziemliche Schmerzen. Aufgrund des Wetter – nehme ich an – brennen meine Muskeln ziemlich stark. Fühlt sich an, als würde der ganze Körper brennen.. Heute war es ein wenig besser, zumindest konnte ich heute wieder raus eine Runde mit dem Rolli düsen, aber … Weiterlesen

1. Februar 2015 Harte Tage…

Eigentlich kann ich über die letzten zwei Tage nicht viel erzählen. Bei mir hat sich sonderlich nichts geändert, gestern habe ich es geschafft, am Nachmittag wieder etwas zu fliegen. Tut ganz gut, das Video könnt ihr euch auch gleich hier anschauen. Ich werde es weiter unten einbinden. Leider musste mein Papa ins Krankenhaus eingeliefert werden, … Weiterlesen

29.01.2015

Mein letzter Eintrag ist nun drei Tage her. Lustig, wie sehr der Körper von Tag zu Tag bzw. sogar von Stunde zu Stunde und manchmal von Minute zu Minute sich verändert. Das Wetter ist noch immer sehr sprunghaft, am 27. Jänner hatten mir sogar Schnee. Der Vormittag war weiß, zu Mittag war es wieder grün. … Weiterlesen

26.01.2015

Ich hatte am 22. Januar bei meinem Eintrag recht. Das Wetter hat sich sehr verändert. Wir hatten von Schnee, Regen bis Sonnenschein, Sturm und Kälte aber auch Wärme gehabt. Das war natürlich für meinen Körper wieder einmal zu viel. Heute (jetzt ist es 12:47 Uhr) schaut es ein wenig besser aus. Ich liege im Bett, … Weiterlesen

22.01.2015

Es dürfte ein Schlechtwetter aufziehen. Schon seit frühem Vormittag steigen die Schmerzen unaufhörlich an. Ich habe nun am frühen Nachmittag eine zusätzliche Schmerztablette eingenommen, das musste ich schon lange nichtmehr. Schwindel wird stärker… Heute Betttag angesagt. Mal sehen wie der Nachmittag weiterverläuft, derzeit schauts nicht allzu gut aus. MEMO an mich: Blutabnahme (Herzwerte usw.) EKG

Mittwoch 21. Jänner Nachmittag:

Ich habe schon sehr lange nicht mehr reingeschrieben. Warum bin ich mir selber nicht ganz sicher. Auf der einen Seite, weil es nicht sehr viele lesen können (da Passwort beschränkt), auf der anderen Seite weil ich mich nicht beschweren will. Da aber mittlerweile viele über meine Homepage zu mir gefunden haben, und immer wieder Fragen … Weiterlesen

25.11.2014 – Muskelupdate

Leider hat mich vor längerer Zeit ein neuerlicher Schub erreicht. Seitdem sind auch folgende Muskeln betroffen: Kiefermuskeln, Halsinnenmuskeln. Manchmal beim Reden, kommt es vor dass nun die „Gurgel“ verkrampft. Immer in Verbindung mit reden, kauen… Derzeit warte ich mal, wie lange der Schub anhält, denke aber der ist schon vorbei, obiges ist geblieben. Ich habe … Weiterlesen

Lesbare Mitteilungen

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Offizieller Eintrag 22.06.2014

Diesmal ein offizieller Beitrag, der öffentlich lesbar ist. Die Sonne, das warme Wetter,… Für meinen Körper momentan wirklich gut. Es geht mir natürlich im Sommer schon besser als im Winter, da alleine die höheren Temperaturen schon sehr angenehm sind. Meine Muskeln sind extrem kälteempfindlich. Da ist die Sonne mit ihren warmen Strahlen und die warmen … Weiterlesen