1.6.2016

Was gibt es Neues…

Aufgrund der neuen anhaltenden Kämpfe und Schmerzen wurde nun die Dosis der Dronabinol erhöht. (Siehe unter Behandlung) Versace hat sich als sehr sehr große Hilfe bewiesen. Wer meint, er sei kein Heilbehelf , der irrt – zumindest wenn es nach mir geht. Er trägt zwar nicht zur Heilung bei (meine Krankheit ist einfach nicht heilbar und auch nicht behandelbar) aber er warnt mich vor schlimmeren.

Warum?!:

Nun, mittlerweile kann er mich schon 12-15 Minuten vorher warnen, bevor es mir schlechter geht und eine Ohnmacht droht. Kein Wunder also dass sich Versace Tag und Nacht bei mir habe. Das gibt mir Spielraum mich rechtzeitig ins Bett zu begeben, oder-sollte ich alleine zu Hause sein-kann ich mich mit dem Rollstuhl zurücklehnen. Durch Versace habe ich ca. 95 % der Ohnmachtsanfälle bisher in den Griff bekommen rechtzeitig, da ich manchmal auch ohnmächtig werde wenn ich schon im Bett liege, bleiben 5 % offen. Allerdings zeigt er auch diese an-nur sind diese nicht zu verhindern. Aber er stutzt mit der Nase meine Hand so lange an, bis sich in Streichliste-erst dann legt er sich wieder neben mich.

Ich muss wieder unbedingt Blut abnehmen gehen und auch Ultraschall machen vom Herz, Termin bei meiner Internistin habe ich schon. Momentan ist Gewitterzeit, und mein Körper ist schon ganz durcheinander. Manche Gewitter spüre ich, manche wiederum nicht. Ich gehe allerdings davon aus, dass sich alle Wetter um Schwünge merke, die in Intensivität ist nur jedes Mal anders.

 

Gestern habe ich einen neuen Rollstuhl bekommen. Mein alter Otto Bock Rollstuhl hatte ausgedient, Reparatur wäre teurer gewesen als einen neuen anzuschaffen. Ich bin ganz positiv überrascht, die Rückenlehne ist leichter zu verstellen als vorher, neu ist das die Armlehnen höhenverstellbar sind. Das ist sehr praktisch, da ich bislang mit den Ellbogen nicht auf gelegen bin, was wiederum zur Folge hatte, dass die Brust und Schultermuskulatur sich verkrampft, schmerzt und mir einfach auf die Nerven geht. Die ständigen Bewegungen mit den Händen, die Gesten usw. werden immer anstrengender. Die Muskeln der Hände speziell allerdings in den Oberarmen Schmerzen sobald ich die Hand heben muss. Auch wenn ich noch nichts hochheben. Ich muss diese Bewegungen allerdings trotzdem fortsetzen, sonst lassen die Muskeln zu schnell nach und verlieren an Kraft. Seit der Dronabinol Erhöhung sind die Kämpfe wieder etwas besser geworden, solange ich mich nicht wirklich bewege. Länger sitzen im Rollstuhl ist nur schwer möglich-nach kürzerer Zeit muss ich mich in Richtung Liegeposition begeben. Da diese bei meinen Rollstühlen keine wirklichen Liegepositionen sind, bessern sich die Schmerzen nicht-aber ich halte länger durch.

Gewisse Tabletten muss sich natürlich immer mit haben-darunter sind entkrampfende Mitteln sowie auch Schmerzhemmer. (Da ich in der Dauermedikamentation Schmerzmittel dabei sind, welche für längere Zeit ausgelegt sind (12 Stunden bzw. 24 Stunden) sind die Tages Schmerztabletten darauf ausgelegt schnell allerdings nicht so lange zu helfen. Meine Dauerschmerzen sind zwar trotzdem entsprechend hoch, aber nicht vergleichbar mit den Schmerzen die ich habe wenn ich keine Tabletten nehme.

Ein bisschen über mein Auge: da meine bisherigen Hobbys diese Krankheit nicht ausführbar sind, brauchte ich eine neue Beschäftigung. Seit längerem fliege ich daher mit Quadrocopter. Anfangs noch um die Gegend zu filmen, mittlerweile allerdings rein im FPV Racingbereich. Beim Fliegen sind meine Freunde bei mir, Versace natürlich sowieso. Alleine ist es mir nicht möglich, da viele Handgriffe einfach nicht so leicht zu machen sind für mich. So vor allem in Reparaturen anstehen-diese werden immer von meinen Freunden erledigt-an dieser Stelle ein ganz herzliches und großes Dankeschön an euch! Da die Fernbedienung in der Federkraft genau justiert war ist, konnte ich die Fernbedienung auf meine Finger so einstellen, dass ich sie leicht bewegen kann. Des weiteren fliege ich nur, wenn es mir auch wirklich entsprechend gut geht. Gerald Denk, mit dem ich nun schon sehr lange fliege, erkennt auch mittlerweile wenn ich es nicht mehr schaffe zu fliegen.

Eine wichtige und sehr gute weitere Nachricht habe ich: wir haben es geschafft Versace mithilfe von Sponsoren und Spenden komplett ab zu bezahlen. Weitere Infos darüber folgen in Kürze.

Ich hoffe ich habe keine wichtigen Infos vergessen, wenn doch werde ich sie natürlich nachtragen.

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