Diesmal ein offizieller Beitrag, der öffentlich lesbar ist.
Die Sonne, das warme Wetter,… Für meinen Körper momentan wirklich gut.
Es geht mir natürlich im Sommer schon besser als im Winter, da alleine die höheren Temperaturen schon sehr angenehm sind. Meine Muskeln sind extrem kälteempfindlich.
Da ist die Sonne mit ihren warmen Strahlen und die warmen Temperaturen inklusive warmen Wind doch sehr angenehm. Krämpfe sind leichter als im Winter, auch die Schmerzen sind etwas leichter. Hier habe ich halt immer wieder das Problem, dass ich mir dann einfach zu viel zutraue. Klar, gehen kann ich trotzdem nicht. Aber ich mache mehr mit den Händen, versuche mehr Kraft anzuwenden. Ich bin länger draußen länger draußen, sitze länger im Rollstuhl. Das ist für meine Muskulatur auch auf Dauer natürlich anstrengend. Mittlerweile spüre ich jeden Muskel von der Zehe bis zu den Mundwinkeln rauf, vergleichbar ist es wie ein Brennen. Schmerzhaft, allerdings halten die Schmerztabletten die Schmerzen derzeit auf einem aushaltbaren Niveau.
Strenge ich mich trotzdem einmal zu viel an, was leider sehr oft vorkommt, habe ich noch Schmerztabletten zusätzlich. Diese nehme ich allerdings wirklich nur wenn die Schmerzen nicht mehr zum aushalten sind, danach bin ich aber auch fertig für das Bett. (Sofern ich die Tablette am Nachmittag nehme) die anderen Tabletten verstärken deren Wirkung sehr stark. (Und auch deren Nebenwirkungen)
Die Krämpfe haben wir fast im Griff. Die Wärme reduziert sie, die Tabletten machen den Rest. Sofern ich mich nicht bewege, habe ich auch keine Krämpfe mehr von selber.
Krämpfe treten derzeit nur auf bei:
- Starkem Wetterwechsel
- Schlechtwetter
- Bewegung (auch Hände heben)
- Berührung (schon ein leichter Druck auf die Muskeln reicht aus)
- längeres Sitzen
Das macht das Leben natürlich nicht einfacher, man gewöhnt sich allerdings an sehr vieles. Zudem ich meine Familie habe, ohne der ich es nicht schaffen würde.
Etwas schwieriger schaut es da bei den Freunden aus. Keiner hat Zeit, nicht mal für 30 Minuten Kaffeetrinken. Sehr komisch, das finde ich einfach wirklich traurig. Auch auf Freunde muss man sich verlassen können. Man braucht einen Ansprechpartner, natürlich oft auch außerhalb der Familie.Ich brauche keinen der mich bedauert, ich bin nicht bedauernswert, ich will einfach über normale Dinge reden, ging ja vorher auch 😉 Aber die Zeit…. Ich bin froh das ich zumindest einen Freund habe, der von selber kommt, wirklich auch lange bleibt, und keinen Unterschied macht beim Reden usw.
Ich kann mich bei ihm ausreden, er redet sich bei mir aus, wir haben Spaß miteinander bei vielen Sachen, die wir noch gemeinsam machen können. Alle anderen reden zwar immer Sie kommen, man sieht sie dann aber doch nie. Zum Glück gibts Facebook und Google, damit ich doch auch ein Fenster habe und ein wenig was mitbekomme 😉
Bezüglich meiner Krankheit:
es gibt noch nicht wirklich neue Erkenntnisse, die Erleichterung versprechen würden. (Oder ermöglichen würden) aufgrund der geringen Anzahl an Patienten fehlt es hier leider bei der Forschung natürlich auch am Geld.
Da bin ich allerdings permanent dahinter. Ich habe mittlerweile Kontakt mit mehreren Promm Patienten, da kann man Erfahrungen austauschen und vieles mehr.
Besonders freut es mich, dass ich – wenn auch indirekt – wieder einmal jemanden helfen konnte. (Spenden für Samuel Schwarz)
Hier möchte ich auch einmal eines klarstellen.:
Natürlich fehlt es auch bei uns am Geld. Es ist wahrscheinlich eher selten, dass wenn jemand im Pflegebereich ist, genug Geld da ist. Ich bekomme Invalidenpension, meine Frau kann nur halbtags arbeiten (den anderen halben Tag benötige ich sie als Pflegekraft), wir haben 2 Kinder, wobei eine davon ins Gymnasium kommt, die andere noch das letzte Jahr Kindergarten antreten wird. Warum also verzichte ich zu Gunsten Samuel bzw. seine Mutter Daniela auf die Spende?
Hier gibt es eine ganz klare Antwort: Sie haben weniger als ich, brauchen mehr als ich. Samuel benötigt eine 24 Stunden Betreuung, Daniela kann nicht arbeiten gehen, man merkt auch wie sehr Samuel seine Mutter an seiner Seite braucht. Er kann selber nicht sagen, sich nicht bemerkbar machen was im fehlen würde. Sieht man im aber in die Augen, sieht man sehr wohl, dass auch eher etwas mitbekommt, am Leben teilnimmt, sich aber einfach nicht bemerkbar machen kann. Normalerweise habe ich geholfen mit Taten. Sei’s eine Reparatur hier oder da, oder ähnliches. Da mir im Moment selber nichts mehr bleibt wo ich helfen kann, selber das Geld knapp kalkuliert ist, ist eine und erhoffte Spende natürlich toll. Ich hab mich auch irrsinnig darüber gefreut, und habe mich noch mehr gefreut, dass sich damit Samuel helfen konnte, indem ich die Spende abgelehnt habe zu Gunsten Samuel, damit Daniela und Samuel wieder ein wenig Unterstützung haben. Für mich ist das menschlich, vor allem aber selbstverständlich.
Ich bin erst seit 3 Jahren krank und zuhause, also ich weiß, wie es draußen zugeht. Habe aber mittlerweile auch die andere Seite kennen gelernt. Da die Spende unverhofft war, also nicht von mir kalkuliert und geplant war, fehlt mir das Geld dann auch nicht. Diese Erkenntnis macht es mir natürlich noch leichter zu Gunsten anderer zu verzichten, die es dringender brauchen.