Neue Informationen und eine 2. unheilbare und unbehandelbare Krankheit

Nach mehreren Arztbesuchen und auch Untersuchungen wurde neben „Promm“ nun auch eine „friedreiche Ataxie“ diagnostiziert. Diese ist vererbt von meinem Vater. Wahrscheinlich ist das auch der Grund warum der Verlauf von Promm so schnell ist.  Warum ich 2 so bescheidene Krankheiten habe wird wahrscheinlich keiner beantworten können – würde aber auch nichts ändern. Darum gilt … weiterlesenNeue Informationen und eine 2. unheilbare und unbehandelbare Krankheit

07.02.2015 Neue Muskeln gefunden uvm.

Hallo liebe Leser ! ja, wie schon vorgestern geschrieben gehabt, hatte ich ziemliche Schmerzen. Aufgrund des Wetter – nehme ich an – brennen meine Muskeln ziemlich stark. Fühlt sich an, als würde der ganze Körper brennen.. Heute war es ein wenig besser, zumindest konnte ich heute wieder raus eine Runde mit dem Rolli düsen, aber … weiterlesen07.02.2015 Neue Muskeln gefunden uvm.

1. Februar 2015 Harte Tage…

Eigentlich kann ich über die letzten zwei Tage nicht viel erzählen. Bei mir hat sich sonderlich nichts geändert, gestern habe ich es geschafft, am Nachmittag wieder etwas zu fliegen. Tut ganz gut, das Video könnt ihr euch auch gleich hier anschauen. Ich werde es weiter unten einbinden. Leider musste mein Papa ins Krankenhaus eingeliefert werden, … weiterlesen1. Februar 2015 Harte Tage…

Offizieller Eintrag 22.06.2014

Diesmal ein offizieller Beitrag, der öffentlich lesbar ist. Die Sonne, das warme Wetter,… Für meinen Körper momentan wirklich gut. Es geht mir natürlich im Sommer schon besser als im Winter, da alleine die höheren Temperaturen schon sehr angenehm sind. Meine Muskeln sind extrem kälteempfindlich. Da ist die Sonne mit ihren warmen Strahlen und die warmen … weiterlesenOffizieller Eintrag 22.06.2014

Extrablatt 01.03.2014

Aufgrund dauernd erhöhter Schmerzen und weiteren erhöhten Krämpfen wird nach Absprache mit meinem Neurologen die Dosis der Dronabinol ab sofort raugesetzt auf 3x 10 Milligramm täglich. Nach 3 bis 7 Tagen ist eine Erhöhung auf 4x 10 Milligramm angedacht, sofern die Erhöhung hilft.

20.11.2013 Spezialbeitrag

Tja, nach einem Wochenende in Deutschland, welches gleichermaßen schön, informativ und anstrengend war, bin ich derzeit am Kämpfen mit den Nerven. Teils starke Depressionen sind schwer auszuhalten – nicht nur für mich.. Ohne Grund zeitweise starke Weinkrämpfe… Die Reise nach Deutschland mit Auto 45 Minuten nach Wien zum Westbahnhof, dann 6,25 Stunden Zugfahrt nach Fulda … weiterlesen20.11.2013 Spezialbeitrag

neue Berichte

Neue Berichte sind nun online. Testbericht von Sandro Schramm über den Swiss Trac Erfahrungsbericht vom barrierefreien Hotel in Abtenau/Salzburg Berichte ohne Namen sind immer von mir. Zu Berichten von anderen steht immer direkt vorm Bericht ein paar Zeilen über den Verfasser.

Neue Seiten

Ich möchte meine Erfahrungsberichte etwas ausweiten. Daher folgen nun unter „Testberichte“ auch Hilfsmittel aber auch Hotels. Wir waren nun zum 1. Mal seit Ausbruch der Krankheit in Urlaub, dazu gibts einen Bericht, der sich hauptsächlich um das Thema BARRIEREFREI dreht. Ich stelle auch gerne Berichte von anderen ein. Siehe z.B. Bericht von Sandro über den … weiterlesenNeue Seiten