Mittwoch 21. Jänner Nachmittag:

Ich habe schon sehr lange nicht mehr reingeschrieben. Warum bin ich mir selber nicht ganz sicher. Auf der einen Seite, weil es nicht sehr viele lesen können (da Passwort beschränkt), auf der anderen Seite weil ich mich nicht beschweren will.

Da aber mittlerweile viele über meine Homepage zu mir gefunden haben, und immer wieder Fragen aufkommen, werde ich ab sofort die Beiträge öffentlich halten, damit auch andere ein wenig mehr mitlesen können.
Nun, womit soll ich anfangen? Mittlerweile habe ich die Krankheit nun schon etwas länger, ausgebrochen ist sie Mitte 2011 – genau genommen im Mai, und ist sehr rasant verlaufen. Auch heute noch habe ich ab und zu Schübe, die einiges verschlechtern. Hier möchte ich gleich eines klarstellen: es ist bei mir nicht so wie bei der MS zum Beispiel, dass sich die Muskeln abbauen. Klar bauen sich Muskeln ab, wenn man sie nicht benutzt, das ist ganz normal. Allerdings habe ich ja dauernd Kämpfe, die die Muskeln nicht wirklich zur Ruhe kommen lassen, und somit aber die Kraft aufrecht erhalten. Der Nachteil an dem ganzen ist, dass sich die Kraft nicht einsetzen kann. Sobald ich ein wenig Kraft einsetze, verkrampfen die entsprechenden Muskeln, und zwar heftig und solange, bis ich in Ohnmacht falle. Zusätzlich kommt noch hinzu, dass die umliegenden Muskeln innerhalb von Sekunden mit verkrampfen. Da ich auch unkontrollierte Krämpfe habe (ohne mich irgendwie bewegt zu haben) sind derweilen hohe Dosen an Tabletten nötig. Trotzdem ist es nicht möglich, die Muskeln unter Kontrolle zu halten. Daher darf ich mich nicht viel bewegen, kann nicht mehr als 500 g heben mit einer Hand, ohne Krämpfe zu haben. Mit den Fingern schreiben wird immer schwieriger, ich bin schon froh wenn ich noch eine Unterschrift schaffe.
Am Computer kann ich auch schon nicht mehr so schnell tippen bzw. teils überhaupt nicht. Da natürlich auch meine Finger bei den Krämpfen mit dabei sind. In diesem Falle habe ich mir ein Schreibprogramm von Nuance gelegt. Kostenfaktor für die Proversion € 200, die sich aber alle Mal bezahlt machen. Dieses Schreibprogramm ist mit dem Windows eigenen Programm gar nicht zu vergleichen.

Zur Zeit dürfte wieder etwas Schnee kommen (oder irgendein anderer Wetter Unsinn) denn schlechtes Wetter spüre ich schon oft viel früher. Allerdings leider auch wenn es nicht zu uns kommt und zum Beispiel in einem Umkreis 50 km runterkommt.
Ca. 80 % der Zeit (nicht Tag, oder Nacht sondern insgesamt) verbringe ich im Bett. Mein Bett ist ausgestattet mit einer Spezialmatratze, die die Muskeln verteilen (Auflage Punkte). Das praktische daran ist, dass sich das gesamte Körpergewicht auf eine große Fläche verteilt, und so Schmerzen lindert bzw. viele auch verhindert kann.

Ich denke für den Anfang, war das mal genug. Ich bin auf Facebook vertreten, die Gruppe „Rollstuhlfahrer Verbesserungen“ habe ich gegründet, diese hat sich mittlerweile auf 567 Mitglieder (Stand 21. Jänner 2015) enorm vergrößert.
Mit anderen Administratoren ist die Anfrageflut aber zu bewältigen. Auf der Seite gibt es viele Tipps und auch Tricks, sowie viele andere Informationen.

Des weiteren bin ich bei Facebook in der Gruppe PROMM, wo derzeit zehn weitere Mitglieder mit meiner Krankheit dabei sind. Erfahrungsaustausch ist dort das Motto.

Zu meinen Hobbys werde ich auf meiner Homepage eine eigene Seite einrichten.

Ihr könnt hier Kommentare hinterlassen, Werbungen usw. werden nicht angenommen und gelöscht, aber Fragen sind erlaubt und auch willkommen.

2 Gedanken zu „Mittwoch 21. Jänner Nachmittag:“

  1. Hallöchen Michael ich heiße Conny und ich habe promm das interessante an der Geschichte ist mein gentest 😉 ich habe nur 40 repeats und bin somit diagnostisch in einem graubereich Beschwerden habe ich allerings das volle Progamm M kuskelschwäche Schmerzen Krämpfe und einige nebenbaustellen . Das ist wohl ziemlich ungewöhnlich und deshalb würde ich gerne wissen ob du schon mal von Patienten gehört hast die ähnliche niedrige Werte haben viele grüße aus Goch

    • Hallo Cornelia !

      75 – 10.000 Repeats… Da liegst du tatsächlich weit darunter. Falls du auf Facebook bist, schick mir bitte eine Freundschaftsanfrage.
      Wir haben eine Gruppe für Promm, da kann ich fragen – bzw. du selbst falls du auf Facebook bist. (Zu mir kommst du über den Link meiner Website)

      Aber auch die DGM hat ein eigenes Forum für Prommpatienten, dort sind auch einige.

      Bisher kann ich mich aber nicht zurückerinnern das das Thema schonmal da war – aber ich kann mich auch irren…

      LG Michael

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